Бір дәрігер 2008 жылдың желтоқсанында ересек экземаның қарапайым оқиғасы деп ойлаған нәрсе дәрігердің сегіз айлық сапарын, қан анализін, рентгенді, сканерлеуді, биопсияны, таблеткаларды, сусындарды және лосьондарды бастады. Бұл ақырында лимфома диагнозына әкелді. Кез келген лимфома ғана емес, сонымен қатар Т-жасушасына бай В-жасушасы, диффузды үлкен В-жасушаның «сұр» қосалқы санаты, Ходжкин емес лимфома, 4-кезең.
Менің белгілерім 2008 жылдың қараша айында мектептен үйге келген кезде басталды. Менің денемде бөртпе пайда болды, оны бір дәрігер саңырауқұлақ деп санады. Бірнеше күннен кейін басқа дәрігер Pityriasis Rosea диагнозын қойып, маған преднизон тағайындады. Бөртпе сақталды, іс жүзінде нашарлады және мен дерматологқа жіберілдім. Ол менің преднизолонның дозасын арттырды, ол оны тазартты, сондықтан Рождество күні мен өте жақсы көріндім, ал жаңа жыл қарсаңында (әпкемнің 21 жасында) менің терім дерлік қалыпқа келді.
Бұл ұзаққа созылмады және қаңтар айының соңында бөртпе қайта оралды.
Ақпан айының ортасында төменгі аяғым күйіп жатқандай ауыра бастады. Олар бірнеше патологиялық сынақтардан кейін эритема түйінін растайтын көгерген көрінетін кесектерге шықты. Сонымен қатар, менің жаңа дәрігерім тері биопсиясына тапсырыс берді, өйткені бөртпе қайталанып, күшейе түсті. Бұл нәтижелер өрмекшінің шағуын немесе дәрілік реакцияны көрсетті, бұл дұрыс емес. Бұл жағдай преднизон қабылдағаннан кейін бірнеше аптадан кейін жойылды.
Наурыздың басында дерматологқа тексерілу үшін қайтып келдім. Бөртпе әлі де болды және ешқандай дәрі-дәрмекке әсер етпеді. Ол менің шынтағымның ішкі аймағында және тізенің артында пайда болғандықтан және менде балалық демікпемен ауырғандықтан, бұл дәрігер ересек экземаның бастапқы диагнозын сақтады, бірақ менде осы уақытқа дейін бетім, мойным, кеудем, арқамда бөртпелер пайда болды. , іш, жамбастың үстіңгі бөлігі және шап. Мен оның астында қалдым және ол мүмкіндігінше қышиды.
Осы кезеңде менің терім нашар болғаны сонша, әкем ұйықтар алдында қолдарымды тырнауымды тоқтату үшін таңғышпен байлады. Наурыз айының аяғында менің қолымдағы бөртпенің қатты болғаны сонша, олардан бір футтан жылу шығып жатқанын сезетін едіңіз. Дәрігерлер бұл жай экзема екенін, оның жұқпалы емес екенін және антигистаминді қабылдау үшін мені ауруханаға апарды. Келесі күні мен дәрігерге қайта келдім, ол таңғыштарды алып тастамай тұрып инфекцияның иісін сезді.
Эритема түйіні сәуір айының басында оралды. Екі аптадан кейін мен дәрігерлерге қайта келдім, анам менің көзімнің көрінісіне алаңдады. Бір қабағы қатты ісіп кеткен, мен екі көздің айналасына қоңыр түсті көлеңке түсіріп, ессіз кеткендей болдым. Кейбір стероидты крем мұны шешті.
Бір айдан кейін мен дәрігерге қайта келдім, көзімдегі фликтенулярлық конъюнктивит деп аталатын инфекциямен. Стероидты тамшылар мұны ақырында тазартты.
КТ саркоидоздың болуы мүмкін екенін көрсетті, бірақ рентгенолог лимфоманы жоққа шығармайды.
Жіңішке ине биопсиясы тағайындалды. Екі күннен кейін дәрігер телефон соғып, лимфоманың расталғанын айтты. Бастапқыда мен диагнозға таңырқап, ашуланып, бұл туралы жылап жатсам да, мен және менің отбасым диагноз қойылғанына және оның емделуге болатынын және емделуіне болатынын білгенде өте жеңілдедік.
Мен гематолог доктор Кирк Морристің бақылауымен RBWH-ге жіберілдім.
Доктор Моррис келесі аптада жүрек қызметі, ПЭТ сканерлеу, сүйек кемігі және өкпе функциясы сияқты көптеген сынақтарға тапсырыс берді. ПЭТ менің лимфа жүйесінің ісікке шалдыққанын анықтады.
Егер менің денем аурудың ақыры жойылғанын білсе, бұл сынақтардың соңында менің денем жабылды. Менің көру қабілетім нашарлады, сөйлеуім бұлыңғыр болды, есте сақтау қабілетім жоғалды. Мені дереу ауруханаға жатқызып, МРТ түсірді. Мен ауруханада 10 күн болдым, оның барысында олар тағы бір лимфа түйінінің биопсиясын жасады, мен олардың дермо және көз дәрігерлерін көрдім және олар менің ісігіме қандай ем тағайындайтынын күттім.
Диагнозды анықтағандағы жеңілдігім емделген айлар бойы жалғасты және мен әрдайым ауруханаға тексерілу үшін немесе химиотерапия үшін келдім, күлімсіреп. Медбикелер менің қаншалықты көңілді екендігімді жиі түсіндірді және мен оны жеңе алмаймын, бірақ батыл бет-әлпетпен жүрдім деп алаңдады.
Chop-R таңдаулы химиотерапия болды. Мен бірінші дозамды 30 шілдеде, содан кейін екі аптада бір рет 8 қазанға дейін қабылдадым. Мен доктор Морристі қазан айының соңында қайта көргенге дейін КТ және басқа ПЭТ-ке тапсырыс берілді. Ол маған қатерлі ісік әлі бар екенін және маған тағы бір рет химиотерапия, бұл жолы ESHAP қажет екенін айтқанда, ешқайсымыз таң қалмадық. Ол сондай-ақ карталарда дің жасушаларын трансплантациялау бар екенін айтты.
Бұл химиотерапия 22 күндік үзіліспен бес күн бойы 14 сағат бойы инфузия арқылы жеткізілгендіктен, менің сол қолыма PIC сызығы салынған болатын. Мен сондай-ақ Мельбурн кубогы үшін тегін болу мүмкіндігін тиімді пайдаландым және ESHAP бастамас бұрын кешке бардым. Бұл үш рет қайталанып, Рождество қарсаңында аяқталды. Осы уақыт ішінде мен өте жүйелі түрде қан тапсырдым және олар трансплантация үшін дің жасушаларымды жинай алу үшін қараша айында қабылданды.
Осы уақыт бойы менің терім бұрынғысынша қалды - тозған. Менің сол қолым ісініп кетті, өйткені менде PIC айналасында қан ұйығыштары пайда болды, сондықтан күн сайын ауруханаға қан тапсырып, қанды сұйылтатын препараттарды киіп, тромбоциттер құйылды. PIC Рождестводан кейін ғана жойылды, мен мұның барлығын бірнеше күн бойы жағажайға бардым. (Сіз PIC дымқыл ала алмайсыз.)
2010 жылдың қаңтарында мен аутологиялық сүйек кемігін трансплантациялау (менің жеке бағаналы жасушаларым) және әртүрлі бастапқы сынақтар мен Хикман сызығын енгізу туралы білу үшін ауруханаға оралдым.
Бір апта бойы олар мені сүйек кемігін жою үшін химиялық препараттармен толтырды. Сүйек кемігін немесе дің жасушаларын трансплантациялау компьютердің қатты дискісін бұзып, оны қалпына келтірумен бірдей. Менің трансплантациям түскі астан кейін ерте болды және барлығы 15 минутқа созылды. Олар маған 48 мл жасуша салды. Осыдан кейін мен өзімді керемет сезіндім және тез тұрдым.
Бірақ балам, мен бірнеше күннен кейін апатқа ұшырадым. Мен өзімді жиіркенішті сезіндім, аузым мен тамағымда жара пайда болды, тамақ ішпей жүрдім және трансплантациядан кейін бірнеше күннен кейін ішім ауырды. КТ тағайындалды, бірақ ештеңе болмады. Ауырсыну жалғаса берді, сондықтан оны жеңілдету үшін маған есірткі коктейльін қойды. Және әлі де жеңілдік жоқ. Мен үш аптадан кейін үйге бару үшін сөмкелерімді жинадым, бірақ мен өкінішті болдым. Үйге кіргізбей қойған жоқ, ішім іріңге толғанын түсініп, 1 наурыз күні операцияға түстім. Осы уақыт аралығындағы жалғыз жақсы жаңалық - дің жасушаларының жақсы қабылдануы және трансплантациядан кейін 10 күннен кейін менің терім ақыры жазыла бастады.
Дегенмен, мен 19-шы туған күнімді ICU-да атап өттім және Энниімнің маған сатып алған шарлар шоғырын есіме түсірдім.
Ауырсынуды басатын дәрілердің (көбінесе көшелік құндылығы бар) және кең спектрлі антибиотиктердің коктейльінде болғаннан кейін бір аптадан кейін реанимациядағы дәрігерлер трансплантациядан кейін мені ауыртқан қатенің атауын тапты - mycoplasma hominis. Осы уақыт ішінде мен ешнәрсе есімде жоқ, өйткені мен қатты ауырдым және екі жүйем – өкпем мен асқазан-ішек жолдарым істен шықты.
Үш аптадан кейін және мыңдаған долларлық сынақтар, дәрі-дәрмектер, дәрі-дәрмектер және тағы басқа дәрі-дәрмектер мен ICU-дан босатылып, бір апта ғана болған палатаға қайта оралдым. Ауруханада 8 апта өткізгеннен кейін менің психикалық жағдайым маған 4 деп айтқан кезде жақсы емес еді. Аптасына екі рет тексерілуге барамын деген уәдемен Пасха мерекесінде ауруханадан шықтым. Ауруханадан шыққаныма бір ай болды, мен үш аптаға созылған шипа ауруымен ауырдым.
Мен химиотерапияны бастағаннан бастап реанимациядан кейінгіге дейін ұзын қоңыр шашым үш рет түсіп, салмағым 55 кг-нан 85 кг-ға дейін жетті. Менің денем биопсиядан, хирургиядан, дренаждық қапшықтардан, орталық сызықтардан және көптеген қан сынақтарынан алынған тыртықтармен жабылған, бірақ мен қатерлі ісікке шалдыққан емеспін және қазір 2010 жылдың ақпанында трансплантациямнан бері емделдім.
Маған және менің отбасыма осындай жақсы қамқорлық көрсеткені үшін 5С RBWH, гематология және реанимация бөлімінің қызметкерлеріне алғыс айтамын.
Осы кезеңде мені де жалпы дәрігердің қабылдауына жіберді. Мен оған толық басқатырғыш болдым. Ол үш рет келген 33 қан анализін тапсырды, оның барысында ол менің ACE деңгейлерімнің (ангиотензияны түрлендіретін фермент) жоғары екенін анықтады. Менің IgE деңгейлерім де әдеттен тыс жоғары болды, ол 77 600-де отырды, сондықтан ол Hyper-IGE синдромына қарады. Менің ACE деңгейлері өзгеріп жатқанда, ол бұл сынаққа қайта тапсырыс беріп, егер бұл сынақ жоғары болса, КТ тағайындалатынын айтты. Мен және менің отбасым бұрын-соңды дәрігердің операциясынан бірдеңе дұрыс емес деп телефон соғуға қуанышты емеспін. Бұл менің денемде болып жатқан осы оғаш нәрселердің барлығына не себеп болғаны туралы диагнозға жету жолында үміттенгенімізді білдірді.
